Association contre les maladies rares du péritoine (AMARAPE)
AMARAPE est une association loi 1901 créée en 2007 par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.
Confrontés aux maladies rares, les patients et leurs familles peuvent ressentir un isolement que nous souhaitons briser. En facilitant les échanges entre les membres de l'association, les professionnels de santé et les acteurs de soins, AMARAPE se veut un soutien pour tous, dans cette difficile épreuve.
Par une information partagée et actualisée, AMARAPE a pour objectif de faire connaître ces deux pathologies auprès du public et des professionnels de santé. En présentant ces maladies méconnues ainsi que leurs traitements, AMARAPE souhaite améliorer le diagnostic et favoriser une prise en charge adaptée des patients.
Ainsi, l'association s'adresse à toutes les personnes concernées par ces maladies rares, que ce soit les patients eux-mêmes, leurs familles ou les soignants participant à leur prise en charge.
En 2014, AMARAPE a lancé auprès des différentes équipes françaises investies dans le champ des maladies rares du péritoine un premier appel à candidatures pour l'obtention d'une bourse de recherche d'un montant de 5000 euros.
Le lauréat de ce premier appel à projet est le Docteur Marie BREVET (Hospices Civils de Lyon) pour son projet d'analyse du gène BAP1 par séquençage dans le mésothéliome malin péritonéal.
Les projets proposés par les candidats étaient tous de très grande qualité scientifique, le bureau de l'association s'est appuyé sur l'avis d'experts européens pour désigner le lauréat.
AMARAPE a remis au lauréat une bourse de recherche d’un montant de 5 000 euros lors de son Assemblée Générale qui s'est tenue le samedi 31 Janvier 2015. Pour information, la somme collectée repose sur la générosité de nos membres et donateurs. Ce premier appel à projets encourage AMARAPE à le renouveler ce qui motive la collecte de dons en 2015.
AIDEZ NOUS À ENCOURAGER LA RECHERCHE!
Siège de l'association :
Association AMARAPE
Centre Hospitalier Lyon Sud
Service Chirurgie Générale et Digestive
165 Chemin du Grand Revoyet
69495 PIERRE BENITE Cedex
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www.amarape.com |
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04 78 86 59 84 |
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contact@amarape.com |
RENAPE - Mars 2015
