Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

 

Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
Orphanet est constitué d'une encyclopédie en ligne écrite par des experts et supervisée par un comité éditorial international, et d'un répertoire des services spécialisés à destination des malades et des professionnels. Ce répertoire inclut des informations sur les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les projets de recherche en cours et les associations de malades.

 

     www.orpha.net
     

Alliance des Maladies Rares

Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui 200 associations de malades atteints de pathologies rares. Elle représente près de 2 millions de malades  et environ 2 000 pathologies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, "orphelins" d’associations.

  www.alliance-maladies-rares.org
     
     

 

 

 

Fondation Maladies Rares

La Fondation maladies rares est née de la volonté des associations de malades et de celle de tous les acteurs, médecins et chercheurs, impliqués dans la recherche et la prise en charge des malades dans le domaine des maladies rares.

La Fondation maladies rares a pour principaux objectifs de mettre en lien et de fédérer les acteurs de la recherche et du soin dans les maladies rares, et de financer, sur la base d'appels d'offres pluri-annuels, les projets de recherche ciblés sur les maladies rares, sans restriction du type de maladie ni de champ disciplinaire (Recherche clinique, physiopathologique, thérapeutique, sciences humaines et sociales).

 

    www.fondation-maladiesrares.org
     
     

Institut National du Cancer (INCa)

    www.e-cancer.fr
     
     
 

Institut national de Veille Sanitaire (InVS)

    www.invs.sante.fr
     
     
   

PMP Awareness Organization

Promoting awareness of PMP (PseudoMyxoma Peritonei), appendiceal cancer and other peritoneal surface malignancies

    www.pmpawareness.org
     
     
 

PMP Research Foundation

    www.pmpcure.org
     
     
     

EPIRARE

EPI-RARE (Plateforme européenne pour les registres de maladies rares)


 

 

     

 

 

 

 

 

 

RENAPE - Mars 2015
 

 


 

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