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Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
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www.orpha.net | |
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Alliance des Maladies RaresCréée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui 200 associations de malades atteints de pathologies rares. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 pathologies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, "orphelins" d’associations. |
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www.alliance-maladies-rares.org | |
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Fondation Maladies RaresLa Fondation maladies rares est née de la volonté des associations de malades et de celle de tous les acteurs, médecins et chercheurs, impliqués dans la recherche et la prise en charge des malades dans le domaine des maladies rares. La Fondation maladies rares a pour principaux objectifs de mettre en lien et de fédérer les acteurs de la recherche et du soin dans les maladies rares, et de financer, sur la base d'appels d'offres pluri-annuels, les projets de recherche ciblés sur les maladies rares, sans restriction du type de maladie ni de champ disciplinaire (Recherche clinique, physiopathologique, thérapeutique, sciences humaines et sociales).
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www.fondation-maladiesrares.org |
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Institut National du Cancer (INCa) |
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www.e-cancer.fr | |
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Santé Publique France |
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www.invs.sante.fr | |
PMP Awareness OrganizationPromoting awareness of PMP (PseudoMyxoma Peritonei), appendiceal cancer and other peritoneal surface malignancies |
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www.pmpawareness.org | |
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PMP Research Foundation |
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www.pmpcure.org |
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EPIRAREEPI-RARE (Plateforme européenne pour les registres de maladies rares) |
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RENAPE - Août 2019 |
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