Présentation
Cancers rares et organisation de l’offre de soins
Afin de répondre aux enjeux diagnostiques et thérapeutiques posés par les cancers rares, l’Institut National du Cancer (INCa) et la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins (DHOS) ont lancé trois appels à projets, successivement en 2009, 2010 et 2011 visant à structurer l’offre de soins pour les patients adultes atteints de cancers rares avec une prise en charge alliant expertise et proximité.
La prise en charge clinique a été structurée en 2009 pour 8 groupes de cancers rares différents parmi lesquels les tumeurs rares du péritoine, à laquelle s’est ajouté en 2009 la structuration de 3 réseaux anatomopathologiques de référence en rapport avec ces cancers rares et d’un réseau anatomopathologique de référence pour assurer la double lecture de tous les nouveaux cas de lymphomes. La structuration s’est ensuite poursuivie en 2010 pour 7 autres groupes de cancers rares, et en 2011 pour 2 autres.
Cette nouvelle structuration s’inscrit dans le Plan cancer 2009-2013 qui prévoit d’une part, la poursuite jusqu’en 2011 de la labellisation des centres experts pour cancers rares (action 23.1) et d’autre part, le soutien à la démarche qualité en anatomie et cytologie pathologiques (action 20.3).
Le développement de cette nouvelle organisation s’est, par ailleurs, appuyé sur la démarche élaborée dans le Plan Maladies Rares 2005-2008.
En 2019, l’INCa a labellisé 15 réseaux pour cancers rares en « réseaux nationaux de référence pour cancers rares de l’adulte – intégrant l’organisation de la double lecture des tumeurs malignes de l’enfant ». Le Réseau RENAPE fait partie de ces réseaux labellisés.
RENAPE : Réseau National de prise en charge des Tumeurs Rares du Péritoine
La prise en charge de ces tumeurs rares est complexe, très spécialisée et justifie la bonne connaissance de ces tumeurs qui ont des caractéristiques cliniques, radiologiques, biopathologiques et thérapeutiques. Leur prise en charge doit se faire obligatoirement par une approche multidisciplinaire.
Le Réseau RENAPE a mis en place un maillage d’équipes spécialisées sur l’ensemble du territoire Français, afin d’établir des parcours de soins spécifiques et de qualité, de garantir une égalité d’accès aux soins et à l’expertise pour tous et permettre l’accès aux traitements innovants pour les patients qui le nécessitent.
Ces filières de soins s’articulent autour d’équipes chirurgicales et médicales regroupant toutes les disciplines prenant en charge ces tumeurs, des plateaux techniques spécifiques (imagerie, biologie moléculaire, anatomopathologie), et des centres experts pour l’accès aux traitements innovants et aux essais cliniques.
Le Réseau National de prise en charge des Tumeurs Rares du Péritoine (RENAPE) est coordonné par un Centre Expert National, placé sous la responsabilité du Pr François-Noël Gilly (Centre Hospitalier Lyon Sud).
Le réseau RENAPE s’appuie sur :
- Des Centres Experts
- Des Centres de Compétences Régionaux
- Des Structures Spécialisées associées
Les autres missions du Réseau RENAPE
- Organiser l’accès à une confirmation diagnostique par la mise en place d’une double lecture et l’accès si besoin aux examens de typage moléculaire
- Mettre en place des réunions de concertation multidisciplinaires (RCP) de recours interrégionales pour la discussion du dossier des patients
- Elaborer des recommandations de bonnes pratiques cliniques nationales
- Promouvoir la recherche sur les cancers rares du péritoine à travers des études multicentriques d'envergure nationale ou internationale, ainsi que des travaux de recherche fondamentale, translationnelle et clinique
- Améliorer la connaissance, et notamment l’incidence, de ces pathologies rares avec la mise en place en 2009 du Registre National des Tumeurs Rares du Péritoine
- Favoriser la formation des soignants concernés
- Diffuser une information de qualité pour les patients, les soignants, et le grand public, en renforçant ses relations avec l'Association contres les Maladies Rares du Péritoine (AMARAPE)
